LES MÉDICAMENTS POUR TENTER DE RALENTIR L’EVOLUTION DE LA FPI
Il n’existe pas aujourd’hui de traitements qui permettent de guérir la Fibrose Pulmonaire Idiopathique ou FPI. Cette maladie des poumons se caractérise par la formation progressive de tissu fibreux (fibrose) dans les poumons. Responsable de problèmes respiratoires chroniques, la FPI nécessite des traitements spécifiques, à débuter dès le diagnostic, qu’ils soient médicamenteux ou non. L’objectif de la prise en charge globale est de soulager les symptômes de la maladie, et autant que possible de freiner sa progression (1,2).
Depuis quelques années, la recherche médicale a fait de nombreux progrès grâce aux différents essais cliniques. Les malades peuvent aujourd’hui accéder à des traitements dits antifibrosants. L’objectif de ces médicaments est de ralentir la progression de la fibrose, et donc les symptômes de la maladie. Ainsi, même si les personnes traitées ne ressentent pas forcément d’amélioration, la maladie s’aggrave moins avec un traitement antifibrosant (1,2).
Les médicaments antifibrosants peuvent apporter des bénéfices à la fois sur la fonction respiratoire, sur la réduction du risque de faire une exacerbation voire sur une réduction de la mortalité (2). Cette option thérapeutique doit être discutée individuellement et en détails entre le médecin, le patient concerné et ses proches (2).
Un traitement antifibrosant fait l’objet d’une surveillance rigoureuse par le médecin pneumologue expérimenté dans le diagnostic et le traitement de la FPI et nécessite une surveillance régulière de la tolérance clinique (1,2).
Fibrose pulmonaire idiopathique & assistance respiratoire
Il est parfois nécessaire, dans les formes avancées de la maladie, lorsque le taux d’oxygène du sang est bas au repos et/ou à l’effort, d’instaurer une oxygénothérapie, c’est-à-dire un apport d’oxygène qui se fait par l’intermédiaire d’embouts placés dans les narines (« lunettes » à oxygène). L’oxygénothérapie peut être nécessaire à l’effort ou en permanence. Elle améliore le confort et l’état général en permettant de faire davantage d’efforts (1,2).
L’oxygénothérapie peut se faire à domicile avec un concentrateur (appareil fixe de la taille d’une table de nuit) qui produit de l’oxygène. Elle peut aussi se faire à l’extérieur avec des plus petits réservoirs portatifs sur batterie (oxygénothérapie de déambulation) (1). Ce dispositif permet de gagner en mobilité. En complément de l’oxygénothérapie, une réhabilitation respiratoire peut être proposée (1,2).
Toujours dans l’objectif d’améliorer la qualité de vie et la capacité à pratiquer un effort, la réhabilitation respiratoire peut être prescrite. Cette technique ré-entraine à l’effort et réhabitue les muscles périphériques à être sollicités. Pourquoi la réhabilitation respiratoire est-elle importante ? Elle apporte des solutions pour mieux gérer sa maladie et ses symptômes au quotidien. Sur vélo d’intérieur, sur tapis roulant, ou encore en sollicitant les membres, la réhabilitation respiratoire correspond à des séances de musculation et d’endurance. La majorité des patients se sentent mieux après la réhabilitation respiratoire.
C’est un travail d’équipe qui associe différents professionnels de santé : kinésithérapeutes, infirmier(e)s ou médecins par exemple. Elle est réalisable aussi bien à l’hôpital, qu’en cabinet de ville ou encore à domicile. L’objectif est que la personne maintienne une activité physique minimale et puisse réaliser seul chez elle les exercices qu’elle a d’abord appris avec un kinésithérapeute.
LES SOINS PALLIATIFS POUR SOULAGER ET PRÉVENIR LES SYMPTÔMES GÊNANTS OU ÉPROUVANTS DE LA FPI
Les soins palliatifs sont un traitement médical s’attachant à soulager et prévenir les symptômes gênants ou éprouvants. Les soins palliatifs aident également à mettre en place une planification avancée des soins de la personne malade, ce qui lui permet ainsi qu’à ses proches, de décider des objectifs de prise en charge au fur et à mesure de la progression de votre maladie. Il est important de comprendre que vous pouvez en même temps bénéficier de « soins dits curatifs ». Les soins curatifs consistent en la participation à des études de recherche, une évaluation en vue d’une transplantation pulmonaire et une réflexion sur de nouveaux médicaments. Ils sont distincts des soins de fin de vie, qui sont le traitement administré dans les derniers mois de la vie (3).
FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE & GREFFE
Chez les personnes atteintes d’une insuffisance respiratoire très invalidante, la greffe de poumons ou plus précisément la transplantation pulmonaire peut devenir le seul recours possible. La transplantation pulmonaire consiste à remplacer un ou deux poumons, par des poumons provenant d’un donneur d’organe. Elle concerne habituellement les personnes autour de 60-65 ans et n’ayant pas ou peu d’autres problèmes de santé associés. La convalescence est suivie d’une rééducation respiratoire (1,2).
Cette éventualité doit être discutée avec son pneumologue, puis une équipe de transplantation.
Tous ces points peuvent susciter des questions, les personnes malades ne doivent pas hésiter à en parler avec leur équipe soignante.
Agir au quotidien contre la fibrose pulmonaire idiopathique
Au-delà des différentes approches thérapeutiques, il est possible d’agir au quotidien.
Le tabagisme contribue à la dégradation de l’état de santé du malade et aggrave l’essoufflement. Le tabagisme passif et la pollution atmosphérique doivent autant que possible être évités (2).
Il est aussi important de prévenir les maladies pouvant venir aggraver la FPI, comme la grippe ou la pneumonie provoquée par le pneumocoque. Pour-cela, la seule prévention efficace repose sur la vaccination (2).
En plus des symptômes physiques, la fibrose pulmonaire idiopathique peut affecter le bien-être mental. Par exemple, la personne qui est atteinte de cette maladie chronique peut commencer à avoir une humeur plus sombre en cas de perte d’autonomie, de peur de perdre le contrôle (4). De ce fait, travailler son bien-être mental peut aider grandement à se préparer à relever les défis de la vie quand on a une fibrose pulmonaire.
