Proches aidants d’une personne atteinte d’une fibrose pulmonaire idiopathique : comment préserver sa santé ?

PAR MR STÉPHANE VAGNARELLI, PSYCHOLOGUE DANS LE SERVICE DE PNEUMOLOGIE À L’HÔPITAL AVICENNE DE BOBIGNY

À une période de sa vie où une bonne partie de ses préoccupations, de son attention et de son énergie est mobilisée à accompagner un proche dans l’épreuve de santé qu’il traverse, il n’est pas rare que l’aidant ait besoin d’aide, lui aussi. Du moins de quelques conseils pour préserver sa santé, mais aussi son capital d’énergie.

Prenons l’exemple d’un marathonien… S’il n’est pas à l’écoute des signes de fatigue que manifeste son corps, et si concrètement il ne ralentit pas, il risque de ne pas terminer sa course… Ainsi comme dit le proverbe, qui veut aller loin ménage sa monture.

Quels signes doivent nous alerter ? Chacun exprime son épuisement à sa manière, mais généralement cela affecte le corps, les pensées, et/ou nos relations sociales.

Au niveau du corps : l’apparition de tout symptôme doit nous interpeller. Parmi les plus fréquents, on retrouve les tensions musculaires, les maux de tête, les troubles de l’appétit, les troubles digestifs ou les problèmes de peau… et bien entendu les troubles du sommeil et la fatigue qui les accompagnent. On peut également avoir tendance à compenser davantage par une consommation accrue de cigarettes, de café, de médicaments, de nourriture, et parfois même en période de soldes par quelques achats compulsifs !

Au niveau de nos pensées : l’épuisement amène souvent des difficultés à se concentrer (lire un livre ou suivre un film sans « décrocher » devient difficile…). Les oublis sont plus fréquents, ainsi que le manque de patience ou de disponibilité. On peut aussi perdre un peu confiance en soi, ou ressentir moins de plaisir ou d’intérêt aux activités qui avant nous épanouissaient. On peut également éprouver une certaine tristesse, avoir du mal à contrôler ses émotions, ou avoir l’impression de ne jamais vraiment « souffler » voire d’être tout le temps stressé et envahi par la situation.

Au niveau de notre entourage : là aussi les relations peuvent se modifier. On peut avoir tendance à moins supporter les autres et à se replier sur soi-même, ou à l’inverse à les sur-solliciter. On peut également être plus irritables, interpréter négativement leurs propos ou attitudes, s’énerver plus souvent…

Il faut quand même espérer ne pas avoir tous ces symptômes en même temps ! Mais chacun d’eux altère peu à peu la qualité de vie, et témoigne de l’épuisement de l’organisme confronté à une situation stressante à laquelle il va devoir s’adapter pour mieux la surmonter. Reste maintenant à savoir comment ?

D’abord, il faut prendre conscience de cet épuisement. Ce n’est pas l’égoïsme de penser aussi à soi, c’est ici une nécessité. Le patient a besoin d’un aidant suffisamment en forme pour jouer pleinement son rôle de soutien. Et c’est déculpabilisant pour le patient de voir que vous veillez à vous préserver.

Ensuite, il faut se dégager du temps. Cela suppose un peu de lâcher-prise, et selon son tempérament il faut le reconnaître, cela n’est pas toujours facile. Certaines tâches quotidiennes sont inévitables, d’autres peut- être moins. Il y a ce que l’on faisait quand on avait plus de temps et d’énergie, et il y a ce que l’on peut faire maintenant. Il va peut-être falloir faire un peu moins de ménage ou de jardinage (sauf si cela vous détend), ou avoir un peu moins d’exigence vis-à-vis de vous- même. Il va peut-être falloir apprendre à dire « non » à certaines sollicitations auxquelles vous n’avez plus l’énergie de répondre, et peut-être aussi à déléguer ce qui peut être délégué, solliciter les aides à dispositions… Une vraie petite révolution personnelle en fait !

Ensuite dans ce temps libéré, qu’en faire ? Peut-être ne rien en faire justement, si vous sentez que votre priorité est de vous reposer. Ensuite, on sait que ce que l’on appelle les modérateurs de stress, c’est-à-dire les activités qui augmentent notre résistance à la pression et au stress quotidien, sont à rechercher dans 3 dimensions, à savoir au niveau de notre corps, de nos pensées et de nos comportements sociaux. Et pour être efficace, il vaut mieux avoir des modérateurs de stress dans ces 3 dimensions. Voyons quelques exemples…

Au niveau du corps, l’idée sera d’éliminer au maximum les tensions musculaires. Le sommeil, le sport, la relaxation, les bains ou les massages seront particulièrement efficaces.

Au niveau des pensées, l’objectif est de permettre à notre esprit de s’échapper de la situation actuelle, soit en ne pensant à rien, soit à autre chose… et de se faire plaisir. La lecture, le cinéma, la musique ou la marche peuvent alors être tout à fait adaptés, mais le tricot ou les mots-croisés aussi.

Au niveau des comportements sociaux, il convient de faire à notre entourage la place la plus large possible. Parler de tout et de rien, rire, pleurer, partager des anecdotes, des conseils, écouter ou se laisser soutenir sont en effet d’excellents modérateurs de stress.

Vous voyez, pour vous préserver, et mieux prendre soin de votre proche souffrant de FPI, il va falloir accepter de prendre soin de vous… de vous reposer… de penser parfois à autre chose qu’à la maladie… et vous faire plaisir !

Comment préserver sa santé

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